Nový průzkum pacientského spolku Amelie potvrdil, že rakovina přináší závažný zásah do zdraví, ale i do finanční stability. Zítra [1.6.] se navíc v Praze koná akce, která podporuje partnerské vztahy onkopacientů, hlavně žen.
Výsledky průzkumu i ukázaly, že až polovina domácností s onkologickým pacientem nemá žádnou finanční rezervu pro případ dlouhodobé pracovní neschopnosti. A pokud už ji mají, její výše činí v průměru jen několik tisíc korun, to ve srovnání s částkou 90 000 korun v běžné populaci.
„Zkušenost s rakovinou zásadně mění přístup lidí ke zdraví, ale i k financím. Pacienti a jejich blízcí častěji uvažují o pojištění pokrývajícím výpadek příjmů. A ideální výši rezervy pro případ výpadku financí vnímají výrazně výš než běžná populace – medián dosahuje 250 000 korun. A pětina by preferovala půl milionu korun,“ říká Šárka Slavíková z Amelie.
Dlouhodobá pracovní neschopnost je u onkologického onemocní a jeho léčby podle Slavíkové docela běžná. Až 80 procent dotázaných má zkušenosti s výpadkem trvajícím déle než půl roku, jak zjistil průzkum. Tím se mnoho domácností dostává do finanční tísně. Což pak ale není problém výhradně jenom finanční.
„Finanční dopady dlouhodobé nemoci vedou ke stresu a zhoršují zdravotní stav – pacienti uvádějí v souvislosti se svou situací běžně zhoršení spánku a fyzických příznaků nemoci či léčby,“ doplňuje Slavíková.
Podle ní dále platí, že vedle omezování výdajů, čerpání nemocenské a úspor hledají mnozí pacienti další zdroje pro své zajištění. A obracejí se na stát, neziskové organizace a blízké.
Kvalitní částečné úvazky nejsou
Paní Petra, která nedávno prošla léčbou zhoubného onemocnění, své zkušenosti s penězi v době nemoci popisuje se smutkem v hlase.
„Pro mě, která žiji a hospodařím samostatně, je dlouhodobá pracovní neschopnost a i částečný invalidní důchod výrazný pokles příjmů,“ říká.
Upozorňuje i na další související problém: „Nalezení částečného pracovního úvazku při zdravotních omezeních a skloubení se zdravotními zákroky a vyšetřeními je i při vysokoškolském vzdělání těžké.“
Stát zatočí s reklamními letáky, hendikepovaní ale přijdou o práci
Její slova potvrzuje i Šárka Slavíková. I podle jejích zkušeností není vůbec snadné si zvýšit příjem prací při hendikepu po onkologické léčbě. Česko totiž patří k zemím s velmi nízkým počtem částečných úvazku. Argumentuje tím, že zatímco v zemích Evropské unie představují zkrácené úvazky přes 20 % trhu práce, v Česku to není ani 10 %.
„A tak zůstává na chvostu i přes zvyšující se poptávku,“ říká Slavíková a dodává: „Státní pomoc je vnímána jako nedostatečná zejména kvůli délce vyřízení.“
Ale nechce být jenom negativní. A tak upozorňuje i na další zjištění, která přinesl zmíněný průzkum. Patří mezi ně například to, že onkopacienti si váží jakékoli pomoci. A stále větší důvěru si získávají neziskové organizace. Téměř polovina pacientů by jejich pomoc v budoucnu zvažovala.
Finanční rezerva prospívá i zdraví
Podle finančního poradce skupiny Partners Vladimíra Weisse není nijak výjimečné, když se na něj obrací klienti se zhoubným onemocněním, aby jim pomohl s plněním od pojišťovny.
„Ne všichni ale nárok na plnění, případně takové plnění, které jim pomůže z finančních problémů, mají. Záleží na tom, zda mají správně uzavřenou smlouvu s pojišťovnou, tedy nastavené dostatečné pojistné částky u rizika závažné nemoci, invalidity nebo pracovní neschopnosti,“ říká poradce s tím, že právě tato rizika spolu s krytím rizika úmrtí patří v životním pojištění k těm nejdůležitějším.
Pomoc lidem s rakovinou je na špatné úrovni, upozorňují onkopacienti
Upozorňuje i na těžkosti onkologických pacientů, kteří žádné pojistné krytí nemají.
„Pacienti, kteří životní pojištění nemají a nedisponují ani žádným velkým majetkem, zůstávají často rozčarováni z toho, jakou podporu dostanou od státu v momentě, kdy kvůli onemocnění ztratí práci,“ říká.
V tomto případě je podle něj už každá rada drahá. Základem veškerého finančního zdraví je podle něj vždy finanční rezerva. A to tak vysoká, aby umožnila domácnosti pokrýt její chod minimálně po dobu tří měsíců, ideálně pak po dobu šesti měsíců.
„Podmínka je, že si musíte udělat pořádek ve financích a najít úsporu, kterou si každý měsíc dáte stranou,“ vysvětluje Vladimír Weiss.
Bohužel toto v praxi ne vždy platí. Podle dat Českého statistického úřadu žije takříkajíc „z ruky do úst“ třetina české veřejnosti. Nezanedbatelný je pak i počet těch, jejichž finanční rezerva by vystačila sotva na jeden měsíc.
Rozpad partnerského vztahu
Onkologická onemocnění někdy přinesou i rozpad partnerského vztahu. Součástí onemocnění totiž bývá i změna v přístupu k intimitě a sexualitě. Což platí zvlášť pro zhoubné nemoci zasahující pohlavní orgány.
„Léčba rakoviny, včetně chemoterapie, přináší fyzické i psychické změny, které mohou ovlivnit sexuální funkce, sebevědomí a partnerské vztahy. Tyto změny často vedou také k velké frustraci a pocitu ztráty vlastní identity,“ říká onkogynekolog prof. Michael Halaška a primář Gynekologicko-porodnické kliniky 3. LF UK a FNKV.
V Česku podle něj často chybí v těchto otázkách odborná podpora a otevřená komunikace. Nádorové onemocnění, a zejména pak takové, které postihuje pohlavní orgány, představuje pro pacientky extrémně stresující problém.
„Již samotné onemocnění vyvolává změny, které poškodí pohlavní orgány, další ovlivnění představují důsledky léčby, a to nejen vlastní operace, ale také radioterapie nebo chemoterapie. Ať už je to jizvení v oblasti pochvy, změny tuhosti sliznic nebo porucha čití [snížení citlivosti, pozn. red.],“ vysvětluje prof. Halaška.
Geosan, jenž měl uplácet v Motole, teď staví ve FN v Hradci Králové
Podle něj jinak tuto problematiku vnímají ženy s nádory děložního hrdla, zpravidla čtyřiceti až padesátileté, a jinak o dvě dekády starší pacientky s nádory zevního genitálu.
Survivorship Day v Tyršově domě
Faktem podle profesora Halašky je i stydlivá komunikace, která na toto téma mezi pacientkou a lékařem probíhá hůře než o jiných věcech.
Podle zástupců pacientského spolku Hlasu onkologických pacientů [HOP] pomáhá zapojení psychologů a sexuologů pacientům i jejich partnerům pomoci hledat nové formy intimity a překonat bariéry ve vztazích. Otevřená komunikace o sexuálních a intimních otázkách je totiž klíčová pro udržení zdravých partnerských vztahů během i po léčbě vážné nemoci.
„Zdravotnický personál se mnohdy zaměřuje především na léčbu samotné nemoci, přičemž otázky intimity a narušení rolí v partnerském vztahu zůstávají opomíjené. Tento nedostatek informací může vést k prohloubení pocitu izolace a beznaděje,“ vysvětluje místopředsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů Michaela Tůmová.
Zároveň upozorňuje, že právě o výše uvedených tématech HOP pořádá už tento víkend Survivorship Day – Den onkopacientů. Jde o mezinárodní akci. V Česku se uskuteční 1. června v Tyršově domě v Praze od 10.00 do 16.00 hodin.
Onkologická onemocnění: Co nabízí akce HOP
Akce nabízí konzultace a poradenství v oblasti intimity, smyslovou laboratoř, stánky pacientských organizací, líčení a poradenství péče o pleť, onkologickou prevenci a dětský program. Připravené jsou workshopy zaměřené na pohybové aktivity, jako je onko-jóga, lymfa flow, onko-fyzio cvičení, taneční workshop a tréninky paměti.
Chybět nebude ani odpolední talk show lékařů a odborníků s pacienty. Vystoupí na ní:
- doc. MUDr. Jana Halámková, Ph.D.,
- PhDr. Zuzana Peterová,
- prof. MUDr. Michael Halaška, Ph.D.,
- MUDr. Tomáš Sokop.
Program doplní hudební vystoupení a sborový zpěv pacientů písně „Síla v nás“. Hlas onkologických pacientů letos nově udělí Cenu HOP za mimořádný přínos k edukaci, osvětě a šíření povědomí o onkologických diagnózách.
Že se v českých nemocnicích krade ve velkém, teď ukazuje FN Motol
„Akce je zdarma a otevřená pro pacienty, rodiny i širokou veřejnost,“ uzavírá Tůmová.
–DNA–
Rakovina přináší problémy. Je s námi zřejmě od nepaměti. Takže proč najednou ten článek? Že by si snad vybírala v sociálních skupinách? A zvyšovala jejich počty v procentech? Není náhodou příčinou onoho nepoměru životní styl? Na který se najednou nedostává prostředků? Neukojitelnost libida, jehož důsledky ta všemocná věda nestíhá uklízet?