Pomoc lidem s rakovinou je na špatné úrovni, upozorňují onkopacienti

2875
rakovinou
„Pohoda pacienta je v léčbě potřebná a klid na odpočinek nutný. S existenčními starostmi se těžko relaxuje. Co máte řešit dříve? Péči o sebe? Rodinu? Práci? Bydlení? Jíst se musí!“ říká Michaela Tůmová z Hlasu onkologických pacientů. Za ní vpravo v druhé řadě je Šárka Slavíková z pacientské organizace Amelie. / Foto: Dialog Jessenius

Finanční potíže dopadají na onkologické pacienty často tvrdě. A sociální pomoc pacientům s rakovinou je na špatné úrovni. V rozhovoru to říkají Michaela Tůmová z Hlasu onkologických pacientů a Šárka Slavíková z pacientské organizace Amelie, která rovněž pomáhá onkologickým pacientům.

Jakou roli hrají finance u onkopacientů ve chvíli, kdy jim rakovina vstoupí do života? Potýkají se s finančními problémy, pokud musí odejít z práce?

Michaela Tůmová [MT]: Pokud se jedná o zaměstnance, nastupuje do neschopnosti. Velký problém vidíme u osob samostatně výdělečně činných [OSVČ], které si neplatí nemocenskou a pak zůstanou zcela bez prostředků a občas i zadlužení. Představte si maminka rozvedená, dvě děti školou povinné či na střední škole, na které dostává minimální přídavek od otce dětí. Provozuje fungující kadeřnický salon a zrovna přikoupila další drahé vybavení a na to si vzala malou půjčku. Neplatí si nemocenskou, protože s vážnou nemocí nepočítá a potřebuje každou korunu. Pokud závažně onemocní a nemůže udržet provoz, tak má fakt problém.

Šárka Slavíková [ŠS]: U onkologicky nemocných existují rizikové skupiny, které nemoc a léčba zasáhne finančně i sociálně. Mám na mysli pokles příjmů i neschopnost pečovat o někoho druhého. Jedná se o zcela osamocené osoby, samoživitele, pečující osoby o postižené děti či partnera nebo staré rodiče. Dále pak o osoby s nízkým vzděláním a sociokulturním handicapem, například cizince. Rizikovou skupinou jsou i osoby v evidenci Úřadu práce a studenti vysokých škol. Nemají nárok na pracovní neschopnost a možnost žádat o invalidní důchod je až minimálně po půl roce. A pak jsou zde osoby OSVČ, které měly a mohly si platit neschopenku a neučinily tak. A lidé v exekucích a v hmotné nouzi. Lze to tedy shrnout, že skupina, kterou nemoc zasáhne finančně, je dost velká. A také, že lidé po posledních těžkých obdobích, covid, energetická krize, zdražování, mají menší finanční rezervy.

Sociální pomoc onkopacientům je na špatné úrovni

Jaká řešení se jim nabízí? Jaká zajištění poskytuje stát, respektive jaké peníze a z jakých dávek a podpor mohou čerpat? A stačí tyto podpory?

ŠS: Určitě vyhledat odborné sociální poradenství, protože vyznat se kompletně v celém dávkovém systému a ještě sledovat změny není snadné. Základním příjmem v nemoci je pracovní neschopnost a poté invalidní důchod. Pokud z nějakého důvodu nelze použít nebo nejsou dostatečné výše, připadají do úvahy dávky na bydlení, jako jsou příspěvek na bydlení nebo u rodin přídavek na dítě. Pokud jsou příjmy nulové, tak ještě dávky hmotné nouze, příspěvek na živobytí a doplatek na bydlení. Případně mimořádná okamžitá pomoc. Aktuálně se v této oblasti dávek chystá velká změna za poslední roky velmi převratná. Všichni jsou v očekávání, zda bude ku prospěchu. Zda dávky opravdu dostanou potřební a ne ti, kdo chtějí systém využít. Ale panuje i velká obava, že se naopak na určité rizikové jedince a kombinace situací zapomene a lidé na tom budou hůře než před změnou.

Když nepomůže stát, kde mají pacienti s rakovinou hledat finanční pomoc?

ŠS: Ve finanční situaci mohou pomoci nadační fondy, rodinám s dětmi Dobrý Anděl a lidem v hmotné nouzi pak Úsměv nejen pro Kryštofa.

Jak hodnotíte sociální pomoc státu onkologickým pacientům?

ŠS: Sociální pomoc onkologicky nemocným je na velmi špatné úrovni. Nejedná se totiž o postižení, na která sociální pomoc cílí, ale o dlouhodobé onemocnění. Onkologicky nemocný vypadává z řady dávek a výhod, jako je například příspěvek na péči. Onkologicky nemocným chybí provázanost zdravotně sociální nebo sociálně zdravotní. Typickými příklady jsou doprava za léčbou a na kontroly. Je to finančně náročné. Sanitka to u většiny neřeší a sociální systém to nezajímá.

Ve společnosti je velmi nízká nejen finanční gramotnost

Řešíte často finanční potíže onkopacientů?

ŠS: Ano. V Amelii v odborném sociálním poradenství velmi často. Ve společnosti je velmi nízká gramotnost. Už nějaká léta se hovoří o finanční gramotnosti, v posledních letech o zdravotní. Ale skoro vůbec ne o sociální. Tímto tématem se dlouhodobě zabývám i při práci na fakultě s mladými lidmi. Většina lidí v tomto státě neví, jak řešit vzniklé události, na co si dávat pozor, co mít uhrazené, kde požádat o pomoc. Přesto se dá říci, že stát se stará převážně o velké skupiny. Myslím tím skupiny voličů, které jsou slyšet a politici je potřebují. Avšak mnoho skupin dlouhodobě z podpory vypadává.

Jaké například?

ŠS: Typickým příkladem jsou pečující. Narodí-li se někomu těžce postižené dítě nebo vznikne postižení nemocí či úrazem, pečující pobírá příspěvek na péči, ze kterého ovšem rezervy nevytvoříte. Žijete na hranici chudoby. Když ovšem přijde onkologické onemocnění u pečujícího, nastává problém. Ten musí příspěvek na péči předat jinému pečujícímu nebo dočasně ústavnímu zařízení a sám nemá nic. Nemá na nic nárok, přestože svou péčí ušetřil státu miliony. A čeká x měsíců, než jeho stav bude dlouhodobý a bude mít nárok na invalidní důchod. Anebo musí žebrat o dávky. Je to zasloužené?

MT: Proto jsme moc vděční za Dobrého anděla, Nadační fond Úsměv pro Kryštofa i veřejné sbírky. Ale to nejsou zrovna systémová řešení. Každý by měl proto myslet na zadní vrátka.

Finance a léčba rakoviny

Jak moc je důležitá “finanční pohoda” pro úspěch onkopacienta v léčbě?

MT: Závažné onemocnění je obrovský stres. A když k tomu přidáte ještě finanční problémy, jde o obrovskou zátěž. Podepisuje se na schopnosti boje s nemocí. Pohoda pacienta je v léčbě potřebná a klid na odpočinek nutný. S existenčními starostmi se těžko relaxuje. Co máte řešit dříve? Péči o sebe? Rodinu? Práci? Bydlení? Jíst se musí!

ŠS: Stres je určitě faktor, který ve finanční tísni působí. Ruku v ruce s tím jde špatný spánek. Myšlenky na zajištění alespoň nějakého obnosu peněz nelze opustit. A také podvýživa. Výživa při dávkách hmotné nouze nebo z dávek na děti. Maminky často logicky upřednostní děti. Kvalitní strava při chemoterapii je zásadní. V opačném případě pak lidé nemají mezi jednotlivými cykly v pořádku krevní obraz. Nebo jdou ve špatném stavu na operace. Rekonvalescence a hojení prodlužuje a komplikuje. Zásadní je to i v oblasti rehabilitace a lymfodrenáží. Pacienti nemají finanční prostředky. Plná závislost jen na státních zařízeních bez schopnosti doplatku není ku prospěchu zdravotního stavu.

Co životní pojištění? Jakou s tím máte zkušenost?

MT: Velmi dobrou. Pokud bylo pojištění na nemoc uzavřené, tak bylo vždy plněno.

ŠS: Zkušenost se životními pojistkami mám různou. Je třeba být správně pojištěn. A také se podle pojistky chovat a vědět, kdy pojistku mohu, a nemohu využít. Pojištění pracovní neschopnosti má význam převážně pro zaměstnance. Je smutné, když si ho platí OSVČ, které na neschopnost nemají nárok. Nebo mít pojištěn jen 3. stupeň invalidity. Do něj se totiž dostane jen určité procento osob. Pokud probíhá léčba standardně, většina ji zvládne za rok pracovní neschopnosti. Poté se vrací s nižšími stupni do práce na částečný úvazek. Pojištění je obecně výhodnější u osob s nízkým nebo nulovým výskytem onkologické diagnózy v rodině. Tam je platba pojistky nízká a plnění výhodné.

Správně uzavřené pojištění je klíč k odpovídajícímu plnění

Chovají se podle vás pojišťovny k onkopacientům solidně?

MT: Pokud se bavíme o plnění pojistek uzavřených na nemoc/život ve zdraví, tak ano. V mém okolí bylo několik pacientek s rakovinou prsu a peníze jim v průběhu nemoci opravdu zlepšily kvalitu života.

ŠS: Jak jsem uvedla. Dobrou zkušenost mám převážně s pojistkami u lidí, kde není onkodiagnóza v rodině.

Kdy nedělají onkopacienti dobrou zkušenost s pojištěním, pojišťovnami?

MT: Pokud se jedná o uzavírání pojištění po nemoci, je to horší. Záleželo vždy na jednotlivých zprostředkovatelích a jejich přístupu.

ŠS: Zásadní je, aby si pojišťovna sama ověřovala zdravotním výpisem stav. Pokud je pojistka postavená na tom, že nemocný má vše uvést a on na něco zapomene, pojišťovna vždy při plnění něco najde, co zapomněl. Plnění pak buď neposkytne, nebo zkrátí.

Vzhledem k tomu, jak rostou počty onkologických nemocí, máte za to, že “každý”, kdo nedisponuje velkým majetkem, by měl uzavřít životní pojištění?  

MT: Za mě jistě ano. Pokud máte pojištění a víte, že existuje finanční polštář, který vás alespoň chvilku podepře, je to uklidňující. Prevence je třeba a životní pojištění je prevence. Prevence ekonomických těžkostí.

ŠS: Za mne také ano. Ale je třeba přesně volit, na co jsem pojištěn. Například platit pojištění na smrt, když nemám děti ani příbuzné, je zbytečné. Ovšem u mnoha produktů nelze oddělit od trvalých následků nebo pojištění invalidity. A bohužel musím říci, že u lidí s nízkým stupněm vzdělání pojistky spíše nedoporučuji.

Proč?

ŠS: Většinou jsou pojištěni tak, jak se to hodí pojišťovně, a ne jak oni potřebují, nejsou schopni oddělit a pochopit detaily.

Péče o onkopacienty je špičková, ale je v určité fázi

Jak hodnotíte možnosti léčby onkologických onemocnění v Česku? Je u nás tato zdravotní péče kvalitní a k pacientům vstřícná?

MT: V ČR je onkologická péče výborná. Jen se to lidem málo říká a málo se s nimi mluví. Komunikace je největší problém českého zdravotnictví. Je jasné, že někde máte špičkové pracoviště blíže a někde za ním musíte cestovat. Jen si musíme uvědomit, že je lepší jet kousek dál a být tam, kde to umí a mají zkušenosti. Počet výkonů v dané oblasti je důležité měřítko.

ŠS: Onkologická péče je na velmi vysoké úrovni. Ale jsou zde čím dál větší regionální rozdíly a rozdíly v péči v Komplexních onkologických centrech [KOC] a mimo KOC. Co rozhodně onkologii chybí je následné péče. Špičkovost končí ukončením léčby a nastavenými kontrolami. Není systém na řešení dopadů léčby. Pacienta hodí do vody a ten se musí domáhat řešení neduhů, aby se neutopil a byl schopen se vrátit do pracovního procesu a k dalším životním rolím.

Co říkáte na Národní onkologický plán v ČR? Je podle vašich představ?

MT: Národní onkologický plán se bohužel soustředí zejména na finanční výzvy a podepsané dokumenty. Týká se to zejména Národního plánu obnovy, kde jsou velmi šibeniční termíny, nebo výzev k zavedení pilotních programů nových screeningů. Ne vždy je na to systém připraven. Mnoho témat, která dopadají na každodenní životy pacientů, není v popředí zájmu ani finančních toků. Jako jsou například plán ucelené rehabilitace po onkologickém onemocnění a řešení dopadů léčby, návrat do zaměstnání a ruku v ruce s ním posuzování invalidity. To je velmi zastaralé a moderní medicíně neodpovídá. Ale přes všechny těžkosti je třeba říci, že při nedostatku onkologů, který začíná být alarmující, vidíme snahu o maximální rozvoj, snížení mortality a postupně i udržení jisté kvality života.

Ne diagnózy, ale stádia jsou rozhodující, platí u rakoviny

Rakovina je opředena mnoha mýty, najdou se i lidé, kteří název nemoci ze strachu ani nevysloví. Vzhledem k tomu, že jde o jednu z civilizačních nemocí, jsou tyto obavy namístě? Jakkoli je nemoc zákeřná, znamená tato diagnóza “konec světa”?

MT: Pokud se dá činit včas, tak je obrovská možnost plného uzdravení. Třeba u karcinomu prsu v prvním stádiu vidíme skoro 100% uzdravení! Tak to docela jde, že? Ne diagnózy, stádia jsou rozhodující! Onkologické onemocnění se ze smrtelného stalo chronickým. A můžete s ním léta žít ve velmi dobré kvalitě života. Co je hrozné, když potkáte pacienta, který o nemoci dlouhou dobu ví, ale má pocit, že když mu neřeknou diagnózu, tak se nic neděje, a pak už moc možností ale nemáte.

ŠS: Ano, rozhodně lze říci, že se jedná o onemocnění civilizační. Většinu onemocnění si děláme sami. Souhrnem nejrůznějších faktorů, těch hodně viditelných, jako jsou kouření, špatná strava, málo pohybu, až po ty méně viditelné.

Které jsou ty méně viditelné?

MT: Nezvládnutý stres, ovzduší, kvalita vody, používání chemikálií, nadužívání léků, prodělané a přechozené nemoci, chemikálie v zemědělství… Myslím, že je třeba výchova ke zdraví v tom nejširším slova smyslu. A samozřejmě maximální prevence, protože úplná eliminace faktorů není možná. A jsou určitě další faktory, které u mnoha diagnóz neznáme.

Stres je problém, naše spokojenost je důležitá

Zmínili jste kvalitu ovzduší i stres. O jak moc významné vlivy jde?

ŠS: Kvalita ovzduší je na spoustě míst lepší než dříve. Koukněte na Krušné hory, které jsou už zase zalesněné, ryby v řekách, omezování podivných přídavků výživy zemědělským zvířatům, hnojení a podobně. My si ale teď skutečně spíše ubližujeme stresem, který si sami vytváříme tlakem na dokonalost. Dokonalost ve všem. Měli bychom sportovat, zdravě jíst, meditovat, být úspěšní v práci, mít spoustu zálib, mít rozhled, názor, umět se orientovat, poznávat, pomáhat potřebným, a tak se dá pokračovat. Když to všechno neděláme, tak z toho jsme ve stresu, protože nejsme dost dobří. Kvalita ovzduší? Spíše kvalita našeho osobního života a spokojenost.

Jak to vidíte vy, paní Tůmová?

MT: Pokud se mám zamyslet nad kvalitou životního prostředí, není to teď za mne na prvním místě o ovzduší, i když i zde jsou rozdíly. Ale daleko více o pracovním prostředí. V mnoha firmách se nedodržují ochranné pomůcky a kontrola je nedostatečná. Anebo se ukazuje, že chemikálie jsou nebezpečné. Že nastavené normy nedostačují při dlouhodobé expozici v práci po mnoho let. Také je třeba, aby ČR nebyla popelnicí Evropy v nekvalitních potravinách nebo Číny u rizikového textilu a hraček. Prostě, aby se člověk nehonil za nízkou cenou, ale naučil se, že mu stačí méně, ale kvalitnější.

Jak důležité jsou návyky lidí, životní styl, je tu i alkohol, kouření, ale vidíte i další trendy, které stojí za rozvojem onkologických nemocí?

ŠS: Samozřejmě alkohol a řeknete to jen tak… Avšak to, že v hlavním vysílacím čase v TV jde reklama na tvrdý alkohol a je spojovaný se správnou náladou, odpočinkem a kamarádstvím, tak to je blbě. Příliš mnoho informací a neustálé připomínání dokonalosti na sociálních sítích vnáší do našich životů nervozitu, stres a podceňování se. To nám škodí a vybírá si svou daň.

MT: Ano, alkohol a kouření jsou problém, který se přesouvá do dalších rovin v podobě elektronických cigaret a dalších vdechovadel, stimulantů. Zde budeme teprve v onkologii “ovoce” sklízet a je otázka, jak moc prohnilé bude. Zvyšování ceny a spotřební daně není optimální řešení. Je rozhodně potřeba se hodně posunout v péči o vlastní zdraví a v životním stylu. Můj osobní názor je, že jsme ve fázi, že už dost velká skupina ví dost informací o tom, co do něj patří. Teď je třeba se přesunout k tomu, aby to skutečně dělala.

Právo být zapomenut a jeho implementace v praxi

Vrátím se k financím. Jak to vypadá na národní a evropské úrovni s takzvaným „právem být zapomenut“. A tím, aby vyléčení pacienti neměli problém, když chtějí uzavřít pojištění nebo hypotéku?  

MT: V Česku je zcela nově nastaven samoregulační mechanismus. Přesné informace o jednotlivých pojišťovnách jsou na odkazu České asociace pojišťoven.

A stav na evropské úrovni?

MT: Informace najdete na stránkách Evropské komise [zde, pozn. red.]. V zásadě říkají, že to má být upraveno jednotně napříč EU. Tudíž se vynutí legislativně, aby pravidla byla stejná. Dobrovolné dohody nepovažují za dostatečné. Pět let po rakovině se považuje za odpovídající. Jako příklad, kde to legislativně již upravili, se dává osm zemí: Francie, Belgie, Holandsko, Portugalsko, Rumunsko, Itálie, Španělsko a Kypr. Francie se zmiňuje často. Má sloužit jako vzor. Důležité ale je, že “právo být zapomenut” je v obecné rovině zakotveno již v Direktivě o spotřebitelském úvěru ze září 2023. Další krok bude schválení Code of Conduct, to jsou pravidla. Legislativně by to měla řešit nová Evropská komise. Na zpracovatele Code of Conduct už se vypsalo výběrové řízení.

To zní všechno velice pěkně, ale jaká je praxe? 

MT: Životní pojištění je prevence, a tedy pojištění při již probíhajícím závažném onemocnění je drahé, spíše nedosažitelné. Díky samoregulačnímu předpisu je po uplynutí stanovené doby možnost vyrovnaná. Je ale i pravda, že hodně zprostředkovatelů si nepřidělávalo práci a při onkologickém onemocnění v historii produkt rovnou odepřeli.

ŠS: Před úpravou práva být zapomenut jsme se setkávali s velmi drahými životními pojistkami, extrémním násobením rizik u pacienta. Což mnohdy znamenalo, že si nemohl pojistku a hypotéku vůbec vzít. Onemocnění nikdo nekonzultoval s odborníkem. Avšak jakmile v anamnéze bylo, tak pojišťovny a banky hned použily vysoké koeficienty, to i u mladých dospělých s diagnózou. Třeba mladých žen po karcinomu prsu nebo hematoonkologickém onemocnění.

Daniel Tácha

[Pozn. red.: Výše uvedený rozhovor vyšel na zdravotnickém serveru Zdravé Zprávy, což je sesterský web ekonomického serveru FinTag.]

Bc. Michaela Tůmová: Zdravotní sestra, 1982-1994 působila na dětském oddělení motolské nemocnice; od 1994 do 2001 v nestátním zdravotním zařízení. Vystudovala Vysokou školu zdravotnickou – obor ošetřovatelství. V roce 2009 založila obecně prospěšnou společnost Dialog Jessenius, jíž je ředitelkou. Je místopředsedkyně výboru Hlas onkologických pacientů, předsedkyně výboru STK pro chlapy, místopředsedkyně Sekce preventivní onkologie České onkologické společnosti ČLS JEP a členka organizačního výboru onkologického kolokvia PragueOnco.

Mgr. Šárka Slavíková: Jako zdravotně sociální pracovnice působí 12 let v pacientské organizaci se zaměřením na onkologické pacienty Amelie. Předtím působila přes deset let ve FN Motol zejména pro onkologii a rehabilitaci. Od roku 2003 přednáší na 2. LF UK Sociální rehabilitaci. Je lektorkou mnoha kurzů a přednášek v sociálně zdravotním pomezí a gramotnosti. Píše publikace pro onkologicky nemocné. Působí jako členka Pacientské rady Ministra zdravotnictví ČR, pečuje i o své onkologicky nemocné rodiče.

KOMENTÁŘ

Please enter your comment!
Please enter your name here