Modlím se, aby byl konec blízko, říká matka, jež se obětovala synovi

„Jsem věřící a chci syna dochovat doma. Modlím se, aby konec byl brzo, abych vše zvládla i jako matka ho doprovázet k smrti,” říká Renata Prunnerová, která doma pečuje o těžce nemocného syna Pavla. 

Trvale pečujete o nemocného syna Pavla, jakou nemocí Pavel trpí?

Pečuji o těžce postiženého 30letého syna, trpí od narození dětskou mozkovou obrnou [DMO], kvadruspastickou formou. Má pohybové postižení a mentální postižení. Je ležící, inkontinentní, krmený, zcela závislý na péči další osoby. Má hluboký mentální deficit.

Co to znamená pro vás jako pečující matku?

Pro mě to znamená, že o syna pečuji 24 hodin denně. A nemůžu ho nechat ani hodinu samotného. Rodiče mi zemřeli, péče zůstala jen na mně. Jsem jako ve vězení.

Co všechno obnáší celodenní péče o vašeho syna?

Je to ranní hygiena, přebalování, krmení, polohování, míčkování [masáže a terapie molitanovými míčky, pozn. red.], mechanické vyprazdňování, přesuny na vozík, procházka, lékaři. Je to zajišťování dalších běžných věcí, které syn potřebuje. Patří sem jídlo, úklid, vaření, údržba auta. Vše kolem syna dělám já. V noci ho ještě přebaluji a polohuji. Tato péče je hrůzostrašná.

Pomáhá vám někdo s touto péčí?

Pomáhali mi rodiče, především finančně, bohužel zemřeli. Pečuji sama. Pomáhám si odlehčovacími službami. To je osm až deset dní v měsíci, ale to musí být Pavel zcela zdráv, aby mohl nastoupit na tuto službu.

Mladší syn naší péčí o staršího hodně strádal

Co děláte, když nepečujete o Pavla? Odpočíváte, doháníte další věci? Jak využíváte „volno“?

Vyřizuji si věci kolem svého zdraví. Je mi 60 let. A pak mám i mladšího syna. Ten dlouhodobou péčí o Pavla bohužel hodně strádal. Neměli jsme na něj čas. Buď jsme pečovali o staršího syna, nebo jsme museli hodně pracovat, abychom sehnali peníze na dlouhodobou péči.

Zmínila jste rodiče, jak vám pomáhali finančně?

Prodali část majetku, aby Pavel mohl zůstat doma. Dlouhodobá péče v rodinách zničí rodiny především finančně. V současné době pečují o nejtěžší z těžkých jen ty nejsilnější rodiny. Ty, co mají sociálně vzdělanostní manuál a majetkový základ. Těžké postižení je obrovská tragédie pro celé generace rodin. Mnozí prodají velkou část majetku, aby postižený mohl zůstat doma. V Česku chybí hmotné zajištění pečujících. A nejhůře jsou na tom ti, kteří pečují o ty nejtěžší hendikepy. Nemají peníze. Padají do hlubokých sociálních propastí.

Vy péči o postiženého syna a chod domácnosti finančně zvládáte?

Vůbec to nezvládám finančně. To je ten obrovský problém, přece peníze!!! Pořád nemůžeme dělat sbírky a prosit nadace. Není to v lidských silách. Potřebujeme oporu ve státě. Potřebujeme hmotné zajištění pečujících. Problém je, že v Česku nikdo nic neví… Nikdo se nestará o to, kolik nás je, co mají JIPku doma v obýváku. Pečujeme u sebe doma, nedocházíme za postiženým k němu domů.

Pečující nemají příjem, to je ten problém

Máte ještě nějakou práci?

Vzhledem k náročnosti péče nemůžu pracovat. My, co pečujeme 24 hodin denně, nemůžeme jít ze šichty do šichty. Nemůžeme mít ani deset hodin asistenta. Postižený žije s námi v našich malých bytech. Už tak se nemůžeme vejít do těchto prostorů. Žije s námi i další část rodiny. My péči zvládáme, ale bohužel do práce nemůžeme, ale pečujeme za almužnu. A je to tvrdá práce.

Z čeho se skládá příjem váš a vašeho syna Pavla?

Je to špatně položená otázka. Já nemám příjem, to je problém. Ale dobře, když chcete, náš příjem se skládá z důchodu, příspěvku na péči a příspěvku na mobilitu.

Kolik je to celkem?

Nyní to je pro dva lidi 36 tisíc korun, plus 6 200 korun za pojištění, které za nás zaplatí stát. Já pečuji za 19 200 korun, to je příspěvek na péči [od letošního července příspěvek ve 4. stupni v domácí péči vzroste na 27 000 Kč, pozn. red.]. Jsem ale v plné zátěži, často 720 hodin v měsíci, 30 dní v měsíci. Nemůžu odejít ani v noci, nemůžu odejít nikdy.

Pomoc lidem s rakovinou je na špatné úrovni, upozorňují onkopacienti

Říkala jste, že ale využíváte i odlehčovací služby?

Ano, ale to také nejde vždy. Má to své různé důvody. Pavel je nemocný, nebo nemají místo. Navíc, když už se bavíme o penězích, drahé jsou ale i odlehčovací služby. Jeden den odlehčovací služby stojí kolem tisíce korun.

Když bychom to převedli na hodiny, jaká je vaše hodinová mzda za péči o syna?

Je to zhruba 35 korun na hodinu.

Stát bídačí pečující, ale podporuje ty, jež využívají ústavů

Předpokládám, že to nepovažujete za spravedlivé?

Cena asistenčních služeb v Česku stoji 155 korun. To znamená, že stát mi dá na příspěvku na péči 19 200 korun za péči, za kterou by jinak zaplatil 111 600 korun. A já bohužel nemám žádnou mzdu, nemám hmotné zajištění pečujících tak, jak je v ostatních státech Evropy běžné. U nás pečující nemá žádné peníze, u nás stát, společnost, pečující o ty nejtěžší hendikepy zcela zbídačuje.

Jaké to má důsledky?

40 let po revoluci je nejlepší pro rodiny, tedy finančně, dát své blízké postižené do ústavu. Neboť tam rodinu péče stojí jen důchod a příspěvek na péči. Za rodinou nejdou žádné doplatky k péči. V ústavech se dokonce nedělají žádné majetkové testy. Nic!!! Česko je v tomhle docela unikátní. Na jedné straně takto podporuje ústavní systém a na druhé straně kope do rodin a zbídačuje ty rodiny, které se nevzdají. Ty, co pečují o své blízké v rozsahu 24/7.

Jak byste si představovala, aby systém fungoval?

Domácí péče potřebuje hmotné zajištění – tato sociálně ekonomická kategorie v ČR už existuje a je to odměna pěstouna – 2x násobek minimální mzdy. Tato kategorie podléhá odvodům na sociální a zdravotní pojištění. Ale potřebujeme ji přizpůsobit pečujícím o netěžší hendikepy. Bojujeme za to už dvanáct let. Už to mělo být uvedeno v život, ale zase nic. A ani nová novela zákona nic pro pečující neudělala.

Jak to?

Máme nárok na školení zdarma a na navýšení odlehčovacích služeb. To ale vůbec nepotřebujeme. Školení zdarma potřebují školitelé. To na základě snadně získaných dotací jak státních, tak evropských. To je pro ně super byznys. Bohužel na úkor pečujících o nejtěžší z těžkých.

Českou tichou tragédií jsou ústavy zdarma

Došlo ale přece i na zvýšení příspěvku na péči v těch nejvyšších stupních…

Došlo, ale i to je tragédie, protože i po navýšení příspěvku na péči pořád budeme v příjmové chudobě vzhledem k rozsahu péče, kterou provádíme a v tom, že my fakt nemůžeme jít do práce. A peníze utratíme za život, který je v Česku velmi drahý.

Vláda Petra Fialy sebere postiženým vratku DPH na auta

Znovu opakuji, ti, kteří se starají o ty nejhorší hendikepy, potřebují hmotné zajištění pečujících. Pro tuto skupinu pečujících se ale nedělá skoro nic. Existenční nejistota ji obrovsky ohrožuje. Bojí se, že situaci nezvládnou a z finančních důvodů nakonec dají své blízké do ústavu. Nakonec totiž už nemají co prodat, vše už prodali. Jsou na mizině. Stát bohužel ani 40 let po revoluci neudělal komplexní změnu v péči.

V čem podle vás spočívá vůbec hlavní potíž v systému podpory pečujících?

Domnívám se, že obrovský problém a tichou tragédií v Česku je ústavnictví zdarma. Je to evropsky nezvyklé. Ani velmi vyspělé ekonomiky jako Německo, Francie, Švýcarsko, Norsko nemají tak otevřený sociální systém. Což platí především u seniorů, kteří navíc většinou mají i obrovské majetky, které se v Česku ale ani nešetří. A ani se k péči nevyužívají! Obrovský problém je to u seniorů, kteří trpí neurodegenerativními onemocněními, jako jsou demence a Alzheimer. Tedy lidé, kteří vyžadují nepřetržitou péči nebo dohled.

Koalice: Změny v příspěvku na péči zůstanou tak, jak jsme je udělali

Rodina o ně vesměs nechce pečovat, všichni umisťují. A proč? Protože je to pro ně nejlevnější varianta péče. Jde tam jenom důchod a příspěvek na péči, nedělají se majetkové testy. Nejsou žádné doplatky k příspěvku na péči. Provozní dotace na měsíc na lůžko jsou kolem 60 000 korun. A to už je přece obrovská pomoc pro nepečující rodinu. Přece není možné, aby pečující rodině stát dal školení zdarma, což je hlavně super byznys pro školitele a vůbec všechny ty čerpače dotací, a nepečující rodině dával 60 000 korun měsíčně provozních dotací na zařízení, kam umístí svoji těžce postiženou maminku.

Slušné rodiny… A pak ty ostatní rodiny

Myslím, že mnozí z těch, kterých se to týká, teď polknou naprázdno. Včetně těch, kteří nechají rodiče dožít, přesněji řečeno zemřít, v nemocnici. Anebo se pletu?

Ano, jde jak o péči, obětování se, tak ale nezapomínejte, že jde i o peníze. Když pečujete o těžce postiženou maminku, tak maximálně zchudnete, přijdete o příjem, a pečujete za 35 korun na hodinu. Když ale stejnou maminku umístíte do ústavu, jste zcela z obliga, nezchudnete. A ještě po ní zdědíte spoustu majetku, byty a domy. V nich se pak můžete dojímat, jaká byla vaše maminka kabrňák.

Mnohé rodiny si o peníze seniorům i řeknou, počítám… Nebo se pletu?

Ve státních domovech se zvláštním režimem pokoj pro dvě osoby komplet stojí na měsíc 16 275 korun. K tomu 15 procent z důchodu musí zůstat seniorům kapesné. To je 2 441 korun, celkem tedy vyjde na 18 716 korun. Umístěný má třeba důchod 25 000, ten rozdíl jde do depozitu. To, co si umístěný šetří, a rodiny si normálně tyto depozity berou. Vůbec jim to není trapné. Nenechají to zařízení jako sponzorský dar. Je to úplně běžná praxe… Hm, to už je asi pořádně za hranou, co se v Česku děje.

Jistě ale znáte i „lepší rodiny“?

Ano, v praxi to často vypadá tak, že jsou tři sourozenci. Jeden pečuje o postiženou maminku za důchod a příspěvek na péči, ostatní dva sourozenci doplácejí pečující osobu do její ušlé mzdy. Proč? Protože ta pečující osoba nemá hmotné zajištění pečujících. Ale tento model je asi jen ve slušných rodinách. Bohužel jsou ale u nás i případy, kdy se pečující osoba s ostatními sourozenci soudí o peníze na péči, o ušlou mzdu, či o doplatek obvyklý.

Systémové nedostatky se tedy přelévají běžně i do rodin?

Mezi pečujícími a nepečujícími jsou války. Rozepře jsou v rodinách. Kdo pečuje, chce vše dědit. Nebo chce od ostatních sourozenců peníze za ušlý výdělek, to se bude stupňovat.

Pomáhat se má chudým a nemajetným

Rozumím vám, ale víte, co žádáte? Žádáte po lidech, z nichž většina vyrůstala za komunistů, a jejich dětech, které tito lidé vychovali k obrazu svému, aby se o své blízké sami starali. A když ne, tak aby za to zaplatili. Obávám se, že po mnohých z nich chcete přece jen „příliš“. Že raději pojedou na dovolenou…

Samozřejmě, máte pravdu, ale 40 let a pořád Aurora? Stát přece neřídí důchodci, ale kompetentní vláda. A akademická půda sedm let přednáší jen o tom. Vůbec nechápu, jak můžeme dostávat evropské dotace, když Evropa je v péči úplně jinde. Máme ústavy bez spoluúčasti, bez majetkových testů. Je to obrovská a tichá katastrofa, která navyšuje sociální i zdravotní pojištění. Ale přece nechceme být solidární s milionáři. S těmi, za kterými jsou milionové majetky. Domy, chaty, byty, zahrady… Pomáhat se má chudým a nemajetným.

No nevím…

Nově se u dávek hmotné nouze budou kontrolovat bankovní účty žadatelů. Je to první vlaštovka. Konečně cesta správným směrem. Věřím, že ústavy a domovy pro seniory bez spoluúčasti rodin padnou také. Není možné tohle dlouhodobě ufinancovat. Důchody jsou malinkatým problémem proti ústavům a domovům pro seniory. Péče je hrozně drahá. Ale snad máme pravicovou vládu a věřím, že bude konečně dělat pravicovou politiku. A ne ten diletantismus, který předvádí.

V Česku asi není nejnenáviděnější orgán než vláda Petra Fialy

Jestli někdo chce, ať se zachrání předčasně narozené miminko s hlubokým mozkovým nálezem. Ale musí si být vědom i následků a především těch finančních, které péče o těžký hendikep přináší. A o tom by se mělo mluvit pořád. Máme nejvíc postižených dětí v Evropě a hrůzostrašné podmínky pro dlouhodobou péči. Paraplegici, co se dívají non stop v ústavech do stropu, raději páchají sebevraždy. Kdy se o tom bude mluvit? Podpořte neformální pečující, nikoho fakt nemáme.

Peníze jdou na školeníčka, konference a na chlebíčky

Upřímně vám řeknu, že to, co popisujete, se neposlouchá snadno… Zvlášť, když si člověk uvědomí, že podobné systémové chyby a nespravedlnosti jsou v Česku skoro všude, kam se podíváte. Co cítíte vy, když nad tím vším přemýšlíte?

Já vím, že pečující potřebují hmotné zajištění. Až, když vyřešíme toto, pak můžou jít dotace do ústavů a do neziskovek na „školeníčka“, konference, chlebíčky a další nadstavbové věci. Můj názor je, že dotační systém zcela ničí rodinnou péči a zcela přirozenou formu péče, kterou je rodina. Staví se nové ústavy, domovy seniorů, ale nikdo se neptá na dlouhodobou udržitelnost tohoto systému v provozních nákladech bez finančního zapojení rodin. Podívejte se, co dělali poslanci, jak nechtěli zvýšit příspěvek na péči pro ty, co pečují doma.

Postižení odmítají Jurečkovy příspěvky na péči. Chtějí úpravy

Čekal byste, že naopak řeknou, musíme těm rodinám pomoc!!! Čekal byste, že řeknou, že peníze nerostou na stromě, takže se změní pobytové vyhlášky při umístění postižených do ústavů. Že se udělají majetkové testy, aby se vtáhly rodiny do financování doplatků k příspěvku na péči. Nic z toho se nestalo. Copak není v logice věci, pomoci slušným pečujícím rodinám třeba tím, že šetří peníze státu? Od této základní otázky se odvíjí vše.

Kde je tedy z vašeho pohledu hlavní systémový problém?

Je to špatná dotační politika státu. Stát podporuje nejdražší formu péče a bídačí nejlevnější formu péče. Důvod je, že takto to více nese vlivným zájmovým skupinám! Ale postižení patří rodinám a říkám to s tou pokorou, protože to žiji. Je to obrovská životní tragédie, kterou bych ale neměla takhle jednoduše převést na stát. Je to především rodinná tragédie. A rodina by se s ní měla srovnat za skutečné finanční podpory státu.

Pečující vs. neziskovky a poskytovatelé

Finanční podpora, jak by ta podle vás měla konkrétně vypadat?

Já se domnívám, že by měli být maximálně podpořeni pečující, co pečují o JIP v obýváku. A ti postižení, kteří žijí samostatně ve svých bytech. Měli by mít hmotné zajištění pečujících, nebo 5. stupeň. Peníze by měli dostávat oni sami, a ne různí poskytovatelé a neziskovky. Postižení a pečující dostávají to, co nepotřebují, ale potřebují to neziskovky a poskytovatelé sociálních služeb?

Sociální služby od ledna podraží, MPSV zvyšuje limity

Měly by se maximálně omezit dotace na školení zdarma, a školení jako takové. Odklání se peníze z přímé péče do nepřímé. Nakonec všichni budeme v ústavech a budeme mít milión neziskovek, kde budete mít psychologickou pomoc, možnost sdílet své příběhy, možnost školení, která vám ale stejně nic nedají. A přitom nebudete mít, co jíst. Už se tomu nedá ani zasmát, jak v hrůzostrašné době pečující o nejtěžší z těžkých žijí! Jak dělají křoví různým aktivitám, z kterých oni sami nic nemají.

Myslíte, že se to někdy změní?

Není na tom zájem. Většinová společnost těžké hendikepy okamžitě umístí, protože je to pro ni finančně nejvýhodnější. A to je chyba systému. V Německu téměř těžce hendikepovaného neumístíte. Proč? Je to pro Němce drahé. Dělají se majetkové testy. Ale i to funguje. V Německu mají i dovozovou péči – Polky, Češky, Slovenky. Jezdí tam pracovat. A i přesto, že je to tak vyspělá ekonomika, nedovolí si to, co děláme my.

Němci nejsou jako Češi. Nehrají si na to, čím nejsou

Jak to myslíte?

Docela jednoduše, německá rodina dostane peníze a koupí si takové sužby, na které má. Zároveň ale i o své blízké postižené pečuje, jsou to celé generace rodin. Němci si nehrají na to, na co nemají. Tam si nehrají na něco a někoho, když tím nejsou. V domovech jsou umístěni především bohatí Němci. A to je naprosto v pořádku! U nás máte těžce postiženého v ústavu a rodina jezdí po dovolených, mnohdy užívá majetek umístěných rodičů. Tohle není v pořádku! U nás na vesnici dvě ženy jezdí do Německa jako ošetřovatelky. Když řeknou, že u nás je ústavní péče zdarma, a proto lidé o své blízké doma nemusí pečovat, místní jim to nevěří. A když jim to vysvětlí, tak si vyslechnou své. Obyčejný Němec by nás za tohle ukřižoval. Oni pečují do roztrhání těla a my za evropské, tedy hlavně německé dotace, školíme o pečování.

Proč to tak nefunguje u nás?

U nás se jde na ruku zájmových a lobbystickým skupinám. Do péče málo mluví odborníci. Podívejte se, co se přednáší na vysokých školách. A podívejte se, jaká je každodenní sociální politika. Je to docela ve zjevném rozporu. Ale bez peněz rodinná péče zahyne. Omezte dotace a dejte peníze přímo rodinám, to je můj názor.

Často zmiňujete zájmové skupiny, kde dochází podle vás ke zneužívání peněz?  

Je to především v nadstavbové části – ústavy, neziskovky, poskytovatelé sociálních služeb. Nikdo u nich nesleduje účelnost vynaložení peněz. Jak se vyhodnocují dopady školení – 5 lidí na prezentační listině a 30 000 korun školitelům do kapsy? 3 000 korun za hodinu školení? Všichni tito poskytovatelé dostávají neskutečné dotace, ale pečující živoří. Pořad nás školí, ale peníze nám dát nikdo nechce. My nemáme ani kde žebrat na svoje mzdy. My potřebujeme peníze a ne školení. Za to si fakt nic nekoupíme.

Jsem věřící a syna chci dochovat doma

Už jsem se vás na to ptal, ale zeptám se znovu. Jaké pocity zažíváte, když toto vidíte, když se s tímto setkáváte?

To víte, že je mi z toho smutně. Tolik zoufalství kolem sebe člověk vidí, tolik zbídačených rodičů, kteří už nemají sílu zvednout hlas. Kteří jsou rádi, že vše zabezpečí. Já chápu, že postižení je hluboká životní tragédie. Vždy to tak bylo a bude. Že je to něco, před čím všichni utíkají. Že před námi lidé na chodníku raději přejdou na druhou stranu, protože toto zoufalství, toto neštěstí nechtějí vidět. Já to chápu a nepotřebuji tyto věci měnit.

Lidé v USA platí za léčbu i miliony. Když je nemají, vezmou jim domy

Jen nechápu stát, že rodinám pečujícím nepomáhá. Krásně mluví o pomoci, ale skutečná finanční pomoc není. Od neziskovek utíkám. Jsou tam vzdělaní lidé, sofistikovaně získávají dotace na nesmysly, mluví sofistikovaně o nesmyslech. Ale do výkalů a do smradu kolem těžce postiženého člověka, tam nejdou. Jen krásně, květnatě mluví a mluví…. A to je tragédie dneška. A z tragédií hodně lidí žije. Je mi pečujících o nejtěžší z těžkých hendikepů obrovsky líto.

Přemýšlela jste někdy o tom, že péči o Pavla vzdáte? Že ho, jak říkáte, umístíte?

Ano, přemýšlím o tom každý den. I si zoufám. Jsem věřící a chci ho dochovat doma. Modlím se, aby konec byl brzo, abych vše zvládla i doprovázet syna k smrti. Modlím se a jsme v božích rukou. Ale to, co se děje v ČR, je katastrofa.

Daniel Tácha

[Pozn. red.: Výše uvedený rozhovor vyšel na zdravotnickém serveru Zdravé Zprávy, což je sesterský web ekonomického serveru FinTag.]